상담치료사로 일하는 마리에게는 대학 교수인 남편 도미니크와 두 아들이 있다. 그런데 인기 만점의 성격 좋은 모범 가장이던 도미니크는 어느 날부터인가 이해하기 힘든 모습을 보이기 시작한다. 무표정한 얼굴에 폭력적인 행동, 자기만의 세계에 빠져 충동적인 결정을 내리는가 하면, 점차로 자기 조절 능력을 잃어 가족에게는 물론 사회생활에서도 사고와 실수를 연발하곤 한다.



마리는 그가 우울증에 걸린 것은 아닌지 걱정하지만, 곧 원래 모습을 되찾으리라 믿는다. 하지만 어느 날 이유 없이 아들에게 달려들어 공격하기에 이르자 더 이상 남편의 상태를 지켜만 볼 수 없다는 걸 깨닫는다. 자기는 아무렇지 않다고 항변하는 도미니크와는 달리, 마리는 이제 그를 혼자 내버려두어서는 안 되는 심각한 상황임을 직감한다.



결국 마리의 끈질긴 간청 끝에 병원을 찾은 그에게 온갖 검사 결과 전측두엽변성과 운동신경질환이라는 진단이 내려진다. 일종의 복합 치매로 행동과 언어, 인지기능, 정서, 신경, 정신, 몸 모든 부분에서 증상이 나타나는 불치병이라는 것.



이 책은 44세라는 젊은 나이에 도미니크를 떠나보낸 후, 그의 발병과 진단, 치료 과정을 돌아보며 가족과 이웃과 친구들이 어떻게 그 과정을 겪어내고 위로하며 감내했는지를 담담히 기록한 내용이다. 2013년도 호주 핀치 문학상 수상작으로 출간 후 독자들의 열렬한 찬사와 추천이 쏟아졌고, 2014년 미국에서도 출간돼 많은 독자들을 감동시키고 호평을 이끌어냈다.

“너무 일찍 우리 곁을 떠난 당신이 보고 싶다…”

2천만 호주인을 울린 감동 실화!
급작스러운 병으로 남편을 떠나보내며 혼돈과 상실에 맞서야 했던
한 가족의 사랑과 희망에 관한 아름다운 기록

2013년도 호주 핀치 문학상 수상작
미국 아마존 독자 평점 95% 별 5개의 호평과 찬사

헌신적인 아버지이자 다정한 남편의 기이한 행동
행복한 가정을 흔들어놓은 청천벽력 같은 소식

상담치료사로 일하는 마리에게는 대학 교수인 남편 도미니크와 두 아들이 있다. 그런데 인기 만점의 성격 좋은 모범 가장이던 도미니크는 어느 날부터인가 이해하기 힘든 모습을 보이기 시작한다. 무표정한 얼굴에 폭력적인 행동, 자기만의 세계에 빠져 충동적인 결정을 내리는가 하면, 점차로 자기 조절 능력을 잃어 가족에게는 물론 사회생활에서도 사고와 실수를 연발하곤 한다. 마리는 그가 우울증에 걸린 것은 아닌지 걱정하지만, 곧 원래 모습을 되찾으리라 믿는다. 하지만 어느 날 이유 없이 아들에게 달려들어 공격하기에 이르자 더 이상 남편의 상태를 지켜만 볼 수 없다는 걸 깨닫는다. 자기는 아무렇지 않다고 항변하는 도미니크와는 달리, 마리는 이제 그를 혼자 내버려두어서는 안 되는 심각한 상황임을 직감한다. 결국 마리의 끈질긴 간청 끝에 병원을 찾은 그에게 온갖 검사 결과 전측두엽변성과 운동신경질환이라는 진단이 내려진다. 일종의 복합 치매로 행동과 언어, 인지기능, 정서, 신경, 정신, 몸 모든 부분에서 증상이 나타나는 불치병이라는 것.
이 책은 44세라는 젊은 나이에 도미니크를 떠나보낸 후, 그의 발병과 진단, 치료 과정을 돌아보며 가족과 이웃과 친구들이 어떻게 그 과정을 겪어내고 위로하며 감내했는지를 담담히 기록한 내용이다. 2013년도 호주 핀치 문학상 수상작으로 출간 후 독자들의 열렬한 찬사와 추천이 쏟아졌고, 2014년 미국에서도 출간돼 많은 독자들을 감동시키고 호평을 이끌어냈다.

내 가족의 누군가에게 치매라는 진단이 내려진다면

어느 새 우리에게도 흔한 질병이 되어버린 치매. 노인뿐만 아니라 젊은이들에게서도 종종 나타나는 무서운 질환이 내 가족에게 나타난다면 어떻게 될까. 이 엄청난 재앙을 겪어낸 마리의 회고를 통해 독자들은 이러한 불행이 결코 그녀만의 것은 아니라는 것, 아무리 절망적인 순간에라도 가족이라는 유대와 사랑의 끈을 놓아서는 안 된다는 것, 예정된 이별에 이르기까지 매 순간 최선을 다해 사랑하는 이와의 소통을 포기하지 말아야 한다는 소중한 깨달음을 얻는다.

언제나 든든한 파트너이자 보호자였던 남편이 갑자기 내가 보호해야 할 대상이 되어버렸다. 우선 그 사실을 인정하고 수용해야만 한다.

“부인이 그의 세계를 관리해주는 게 필요해요. 실수를 유발할 게 뻔한 장애물들을 제거해주어야 합니다.”
치매에 걸리면 일상의 안녕은 환경의 영향을 더욱 쉽게 받는다. 머리로는 잘 알고 있었지만 책임진다는 게 불편했다. 이제까지 우리가 맺고 있던 관계 방식은 달라졌다. (…중략…) 이 새로운 관계가 낯설기만 했다. 우리는 언제나 서로 조언을 주고받았다. 이야기를 들어주고 함께 웃고, 중요한 결정을 내릴 때면 열띤 논쟁을 벌였다. 그런데 이제는 내가 그를 전적으로 책임지는 법적 보호자가 되었다. 그를 대신해 중요한 결정을 내리고, 그의 전두엽이 돼줘야 한다. ―본문 126쪽

그리고 이제 온 가족은 달라진 도미니크의 세계에 들어가기 위해 그의 언어와 행동 방식으로 소통하고 인내하는 방법을 배워야 한다. 더불어 주변 세상으로부터도 그를 지켜내야 한다.

병명을 알기 전, 인지기능의 변화가 분명하게 나타나기 전, 도미니크 스스로 정상으로 돌아가기를 바란 우리의 요구가 오히려 문제를 가중시켰음을 이제는 이해하게 되었다. 특히 초기에 우리가 그토록 화내는 이유를 몰랐던 도미니크는 기분이 어땠을까? 이따금 궁금해진다. 상태를 감도 못 잡고, 그의 세계를 이해할 능력도 부족하면서 우리가 알던 도미니크처럼 행동하라고 요구한 탓에, 충족시킬 수 없는 기대만 떠안기고 말았다. (…중략…) 온갖 마음의 부침에도, 우리는 도미니크의 행동보다 환경을 보살펴주는 법을 터득했다. 사라져가는 세계 속에서 그가 개인적으로 잘 살아왔다는 느낌을 최대한 갖게 해주기 위해서였다. ―본문 127쪽

돔이 자기세계에 좀 더 잘 적응하기 시작하면서, 우리도 그와 더불어 적응하는 법을 터득했다. 도미니크는 추상적이거나 은유적인 개념을 더 이상 이해하지 못했다. 대신에 그가 적당한 말을 찾느라 고민하지 않아도 되도록, 아니오나 네로 답할 수 있는 질문을 던졌다. 또 오감에 지나친 부담을 주는 일을 경계했다. 한 번에 한 가지만 말하고, 아이들이 음악을 듣고 있으면 텔레비전은 껐다. 부드럽게 대하려고 애썼고 침착한 어조를 유지하려 했다. 그리고 웃음에 의지했다. 우리는 이렇게 새로 듣고, 말하고, 보는 방식들을 배웠다. 또한 한 가지 중요한 변화는, 서로 조금이라도 좌절하는 기색이 보이면 아이들과 내가 서로에게 잠시 쉬도록 일깨워주게 되었다는 점이다. ―본문 203～204쪽

마이크는 지갑 속에 특별한 카드를 소지하고 다녔다. 도미니크의 행동에 불안해하는 사람들이 있을 경우 조심스럽게 보여주기 위한 것이었다. (…중략…) 카드에는 이렇게 적혀 있었다. ‘저는 이 분의 보호자예요. 이 분은 기억 상실과 정신적 혼란을 겪고 있어요. 너그럽게 봐주시기 바랍니다.’
도미니크가 서서히 좁아지는 세계를 잘 헤쳐 나가도록 돕는 사이, 어마어마하게 많은 참을성이 우리의 하루하루를 장식했다. 또 도미니크가 이상하거나 짜증스러운 짓을 할 때도 그와 함께 마음을 편안히 갖는 법을 터득했다. 도미니크의 뇌는 죽어가고 있었으며, 그 텅 빈 공간은 가르침과 정직, 함께 흘리는 눈물과 웃음으로 채워지기 시작했다. ―본문 152～153쪽

젊고 건장한 남자의 치매 뒷바라지를 한다는 건, 더군다나 아이들을 돌보고 직장을 다녀야 하는 처지에서는 매일매일이 전투와도 같을 수밖에 없다. 다행스럽게도 마리와 도미니크에게는 그 시간을 함께해주는 고마운 친구들이 있었다. 만성(혹은 급성) 중증환자를 이웃과 친구와 지역사회가 어떤 식으로 연대해 도울 수 있을지, 같은 고민을 안고 사는 우리도 새겨두어야 할 부분이다.

문을 열었다 닫았다 할 때마다, 방충망 달린 문 위의 경첩이 하루에도 몇 번씩 앵무새처럼 꽤액 요란한 소리로 우리를 맞았다. 기름칠이 필요했지만, 한편으로는 도미니크가 집을 나갈 때마다 알려주는 자동경보기 노릇을 해주기도 했다. 한편 도미니크의 쇠락해가는 과정을 모두 지켜본 패트리샤 수녀는 방충망을 친 문이 삐걱이는 소리를 낼 때마다 내가 거리로 달려 나가는 모습에 익숙해졌다. 그래서 그녀는 삐걱 소리를 들을 때마다 친구들에게 전화를 걸어서 식사 당번을 주선해주었다. 이렇게 일주일에 7일을 꼬박 나를 도왔다. 그녀는 이 특별한 병을 친구들이 이해하고 모든 근거 없는 오해들을 물리치도록 자신이 아는 지식을 친구들에게 전해주기도 했다. ―본문 174쪽

나는 간호휴가에 연차까지 전부 써버린 상태다. 주중에는 아침마다 친구들이 당번표 같은 것까지 만들어서 도미니크를 보러 들렀다. 이런 식으로 도미니크는 여전히 의미 있는 사회적 교류를 이어갔다. 온전히 그의 것이라 할 만한 것이었다. 덕분에 나는 누군가 몇 시간 동안 그와 함께 있으리라는 사실에 안심하고 출근할 수 있었다. 그들은 함께 강아지를 데리고 걷거나, 드라이브를 하거나, 내가 퇴근했을 때를 위해 주방에서 저녁을 준비했다. 이런저런 정치 문제나 가난의 악순환을 끊는 문제를 토론하기도 하고, 도미니크가 먼 이국에서 벌이던 프로젝트 관련 사진들을 훑어보기도 했다. ―본문 163쪽

그런데 전도양양한 대학교수에서 하루아침에 치매환자가 되어버린 도미니크는, 그의 내면은 어떠할까. 마리의 시선은 우리가 흔히 투명인간 혹은 어린아이 취급해버리곤 하는 환자의 자의식을 들여다보게 한다. 또한 ‘정상’과 ‘비정상’이라는 구분이 때론 얼마나 폭력적인 잣대일 수 있는지도 생각하게 만든다.

그는 감정의 내용물을 아주 정확하게 읽어냈다. 우리가 하는 말의 이면에 있는 모든 뉘앙스를 이해했으며, 얼굴의 시각적 신호들을 감지해내고, 무의식적인 몸짓과 행위들의 의미를 전부 읽어냈다. 말 없이도 상호작용의 의미를 파악할 수 있었던 것이다. ―본문 200쪽

이건 정말 아이러니다. 통찰력을 잃는 대신 지나치리만큼 민감해진 새로운 도미니크는 사람들을 ‘읽을’ 뿐만 아니라 그의 쇠락이 타인에게 미치는 영향까지 느낄 줄 알았다. 타인들의 비일관성도 놓치지 않았다. 누군가 불안을 숨기고 미소를 지으면 그것도 알아차렸다. 그들의 공포도 느꼈다. 불안은 그들의 몸에서 그에게로 즉각 전달되었다. ―본문203쪽

도미니크는 슬플 때나 기쁠 때나 우리와 함께할 줄 알았다. 그는 웃음을 좋아했으며 친절에 끌렸다. 친절은 말이 없어도 드러나는 것이기 때문이다. 침묵 속에서도 친절은 울려 퍼진다. 그러므로 중요한 것은 우리자신과 평화롭게 지내고, 돔을 있는 그대로 정확하게 받아들이는 것이었다. 요컨대 순응이 필요했다. 우리에게는 협상할 권한이 없었다. 우리가 할 일은 죽음 앞에서 충실하게 살아가는 것이었다. 그의 혼에 부드럽게 다가가 충분히 사랑받는 존재이며 안전하다고 말해주는 것. 이 새로운 존재 방식을 받아들여야 했다. 도미니크의 경우, 타인의 감정을 자신도 모르게 알아차리는 기술은 결코 잃어버리지 않았다. 죽는 순간까지 그와 함께했다. 치매지성. 요양원 직원들은 그의 기술을 이렇게 불렀다. ―본문 205～206쪽

갈수록 악화되어가는 남편을 간호하면서, 마리에게는 지금 이 순간 말고는 다른 것을 떠올릴 여유조차 없다. 아이러니하게도 이러한 상황은 삶의 한순간 한순간을 더욱 간절하고 의미 있게 던져놓고 그 순간을 깊이 성찰하도록 만든다.

돔은 점점 악화되고 갈수록 멀리 떠내려가고 있었다. 어떻게 해야 그 자신의 이야기를 이해할 수 있게 도와줄 수 있을까? 어떻게 해야 그를 위해 자신을 이해하고 이해시키는 방법을 찾아낼 수 있을까? 어떻게 하면 그 방법으로 그를 감싸주고, 그가 더 이상 말로 표현할 수 없게 될 때 그것을 느끼게 해줄 수 있을까? 도미니크의 원래 모습이 하나도 남지 않은 때에도 어떻게 하면 그를 계속 기억할 수 있을까? ―본문 184쪽

매일 원래의 도미니크를 점점 더 많이 ‘잃어가고’ 있지만, 웬일인지 도미니크 덕분에 사람과 사물들을 새로운 시각으로 보게 된 것 같아요. 과거를 벗어버리고 미래도 의식하지 않으면서 현재에 단단히 뿌리내리게 됐죠. 현재 속에는 행복을 가져다준다고 생각한 것에 대한 집착이 들어설 여지가 없어요. 잘게 조각나고 부적절한 제 새로운 세계에서는 무엇이 중요한 것인지 잘못 판단하면 안 되기도 하고요. 죽음을 향해 가는 도미니크의 여정 덕분에 생기를 주는 게 무엇인지 더욱 분명히 알게 된 것 같아요. ―본문 191쪽

마리의 눈에는 죽어가는 도미니크뿐만 아니라 아버지를 떠나보내야 하는 아이들의 아픔과 슬픔 또한 고스란히 새겨진다. 이들 장면을 통해 가족이라는 울타리는 얼마나 든든하고 강한 것인지를, 그러므로 결국 어떠한 고통도 가족을 통해 극복해낼 수 있을 거라는 희망을 발견하게 된다.

나는 마이크가 도미니크의 침대에 앉아 부드럽게 노래를 불러주는 모습을 여러 번 봤다. 그는 노래로 도미니크에게 말을 걸었고, 도미니크는 거리낌 없이 함께 따라 불렀다. 마이크에게 눈을 고정시킨 채, 눈에 안 보이는 오케스트라를 가슴 박동에 따라 지휘하듯 박자에 맞춰 두 손을 움직이면서 마이크의 노래를 따라부르곤 했다. 음악은 도미니크의 존재를 확장시켜주었다. 추상적인 사고와 언어 능력을 잃어갈수록 음악에 대한 감각적 반응은 커지는 것 같았다. 두 눈을 감고 음악을 들이마시는 모습을 보면, 그의 혼이 떨리는 게 보이는 듯했다. 어떤 음악에는 감정의 파도가 너무도 강하게 요동쳐 눈물을 흘리기까지 했다. ―본문 280쪽

보조기를 찬 돔과 양옆의 아이들은 복도를 통과해 정원으로 향했다. 돔이 더없이 ‘시시껄한’ 이야기들을 해도, 아이들은 돔과 함께 웃어주며 멋스럽게 헝클어진 머리카락을 갖고 장난을 쳤다. 삶이 갈수록 슬프고도 충만한 대기 시간처럼 변해가는 동안, 돔과 함께 있어주는 그들의 모습이 보는 이에게 얼마나 큰 감동을 불러일으키는지 아이들은 잘 몰랐다. ―본문 287쪽

도미니크를 떠나보낸 후, 마리는 남은 두 아들과 함께 슬픔과 상실을 극복하는 방편으로 그간의 이야기를 풀어놓기로 결심한다. 남편을 보살피며 겪은 어려움과 고통스러운 순간들을 숨김없이 담아낸, 행복과 슬픔이 교차하는 강렬한 이야기를 통해 그녀는 가장 어려운 시기에 가족을 지탱한 끈끈한 유대와 고통 속에서 피어나는 희망을 가슴 뭉클하게 그려냈다. 제정신으로 살 수 없었던 당시의 시간을 되짚어보는 과정에서 자기감정을 선명하게 들여다볼 수 있었고, 고통을 함께 겪어낸 아이들과 놀라울 만큼 많은 대화를 나눌 수 있었다고 회고한다. 글쓰기는 혼돈의 상황을 멈추고 현재를 성찰할 수 있는 안식처가 되어준 셈이다. 결과적으로 책을 쓰는 작업은 사랑하는 이를 떠나보낸 후 남은 가족이 스스로를 치유하는 과정이 되어주었다.
동시에 이 이야기는 같은 처지에서 가족을 간병하며 하루하루를 힘겹게 보내는 이들에게 희망과 용기를 불어넣어주고, 독자들에게는 가족이라는 축복을 다시금 깨닫게 만들고도 남음이 있다.

■ 추천사

“남편과 때 이른 죽음으로 고통스러워하는 가족의 절절한 회고록. 사랑하는 이의 죽음과 그에 선행되는 혼돈을 가족과 지역사회가 어떻게 겪어냈는지를 보여준다.
희귀신경질환이 가져온 쇠락과 죽음으로 점점 무너져가는 가족의 일상을 함께하다 보면 사랑과 배려, 관용과 슬픔에 관한 깨달음에 이른다. 어둠과 절망에 직면했어도 위축되지 않은 이 용감한 가족을 통해 독자들은 위안과 희망을 향한 여정에 동참할 수 있을 것이다. 이 감동적인 책을 강추한다.”
-케테 바인가르텡 박사, 하버드의과대학 임상심리학과 교수

“저자가 펼쳐 보인 내밀한 이야기를 통해, 우리는 꿈이 사라진 비통한 이 시대에도 인간적인 삶이 가져다주는 풍요로움을 경험한다. 이 특별한 사랑 이야기를 들려줘서 고맙습니다.”
-질 프리먼, 가족치료사-일리노이 에반스톤 가족치료센터장. 《이야기 치료Narrative Therapy》의 저자

“애절하고 강렬하며, 따뜻하고 연민이 넘친다. 감동적인 책이다.”
-수잔 던컨, 《구원의 시냇물Salvation Creek》, 《브라이니 카페The Briny Cafe》의 저자

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